Solista ale cărei fiice suferă de o boală rară dă totul pentru ele: "Ni s-a spus că s-ar putea să nu trăiască mai mult de doi ani"
Jesy Nelson, fosta membră a trupei Little Mix, a vorbit cu o sinceritate tulburătoare despre diagnosticul devastator primit de fiicele ei gemene, Ocean Jade și Story Monroe, în vârstă de nouă luni. Cântăreața speră ca, făcând publică povestea lor, să crească gradul de conștientizare asupra atrofiei musculare spinale de tip 1 (SMA1), o boală genetică rară și gravă.
Artista de 34 de ani a dezvăluit că medicii i-au spus că fetițele ei ar putea să nu trăiască mai mult de doi ani. Cu toate acestea, Jesy rămâne plină de speranță și crede cu tărie că micuțele ei vor învinge statisticile, mai ales acum că primesc tratament, scrie Daily Mail.
Vorbind în podcastul Great Company al lui Jamie Laing, Jesy a explicat ce presupune această afecțiune cruntă: „Atrofia musculară spinală este o boală care duce la pierderea progresivă a mușchilor. Fetele mele nu au o genă pe care noi toți ceilalți o avem. Mușchii lor se deteriorează treptat și, dacă nu primesc tratament la timp, mușchii ajung pur și simplu să moară, ceea ce afectează respirația, înghițirea, totul. Iar copiii pot muri înainte de vârsta de doi ani”.
Jesy nu își ascunde durerea, dar nici forța interioară: „Nu e corect, dar asta e realitatea și trebuie să o accept. Tot ce pot face acum este să încerc să scot ce e mai bun din această situație. Iar fetele mele sunt cele mai puternice și mai rezistente ființe pe care le-am cunoscut vreodată. Chiar cred că vor sfida toate șansele”.
O luptă începută încă din timpul sarcinii
Problemele au apărut încă din perioada sarcinii. Ocean și Story au suferit de sindromul transfuziei feto-fetale, o complicație rară care afectează gemenii identici care împart aceeași placentă. Jesy a fost internată timp de trei luni, fiind avertizată că nașterea putea avea loc în orice moment.
„Este o afecțiune extrem de periculoasă. Unul dintre bebeluși primește mai puțini nutrienți, celălalt prea mulți, dar, în realitate, ambii sunt afectați. Fără tratament, șansele de supraviețuire sunt minime”, a explicat ea.
Gemenele s-au născut prematur, la 31 de săptămâni, prin cezariană. Jesy a fost anesteziată complet pentru naștere, iar acest lucru a făcut-o să simtă că i-a fost „furată” una dintre cele mai importante experiențe ale vieții sale. „Tot ce ar fi trebuit să fie frumos în sarcina mea mi-a fost luat. Așteptam cu nerăbdare momentul în care îmi voi vedea copiii venind pe lume. Și nici de asta nu am avut parte”.
După naștere, fetițele au fost duse imediat în secția de terapie intensivă neonatală. Jesy nu a putut să le vadă decât după ce medicii au considerat că este suficient de stabilă.
„Prima oară le-am văzut într-o cutie de plastic, cu tuburi, cu măști. Nu am putut să le țin în brațe o zi întreagă, deși le auzeam plângând. A fost împotriva oricărui instinct matern”, a rememorat cântăreața britanică.
Gemenele au rămas internate o lună, iar Jesy a fost mutată într-un alt spital, fiind separată de ele în prima săptămână. „A fost unul dintre cele mai grele lucruri prin care am trecut vreodată. De fiecare dată când intram, vedeam o altă femeie ținându-mi copilul în brațe. Mă simțeam de parcă nici nu știau că eu sunt mama lor”.
Semnele ignorate și momentul adevărului
Pe măsură ce fetițele creșteau, Jesy a început să observe lucruri care nu păreau în regulă: picioarele nu se mișcau, postura era neobișnuită, respirația se făcea mai mult din abdomen. Însă de fiecare dată i se spunea același lucru: „Nu comparați bebelușii, sunt prematuri”.
Adevărul a ieșit la iveală abia când mama ei a observat că micuțele aproape că nu își mai mișcau picioarele. Testele medicale au confirmat rapid temerile artistei.
„Când am citit despre SMA și am aflat că, fără tratament, copiii nu trăiesc mai mult de doi ani, am simțit că mi se prăbușește lumea. În adâncul sufletului meu, știam deja”, a spus ea.
Un medic pediatru din Londra i-a spus fără echivoc: „Copiii dumneavoastră sunt aproape paralizați de la brâu în jos. Este ceva extrem de grav”.
Astăzi, Jesy Nelson este hotărâtă să transforme durerea într-o misiune. Ea a lansat o petiție pentru introducerea testării SMA la naștere, prin simplul test al călcâiului, un test care costă aproximativ o liră și care ar putea salva vieți.
„Dacă SMA este tratată înainte de apariția simptomelor, boala poate fi aproape complet prevenită”, subliniază ea.
De când a devenit mamă, Jesy spune că a descoperit o forță pe care nu știa că o are: "Nu mai contez eu. Ele sunt totul, inima și sufletul meu. Au trecut prin lucruri pe care niciun copil nu ar trebui să le trăiască și, totuși, sunt fericite, zâmbesc. Sunt, pur și simplu, supraomenești”.