Când Bruce Willis a fost diagnosticat cu demență frontotemporală în 2022, soția sa, Emma Heming Willis, a fost lăsată complet fără direcții sau sprijin.
„Am primit diagnosticul și am fost trimiși acasă fără speranță, fără ghidare, fără nimic. A trebuit să descopăr singură cum să găsesc resursele necesare”, a declarat Emma, în vârstă de 46 de ani, pentru People.
Emma s-a angajat să afle tot ce putea despre boala soțului ei. Însă, în acest proces, a făcut o greșeală comună în rândul îngrijitorilor: s-a neglijat complet pe ea însăși.
„Cred că asta a fost căderea mea. Am crezut că așa trebuie să fac, să mă pun pe ultimul loc. Dar ce am învățat este că cea mai importantă persoană în tot acest proces este îngrijitorul. Trebuie să avem grijă de noi ca să putem fi prezenți pentru cei pe care îi iubim”, a mărturisit ea.

Soția lui Bruce Willis a scris o carte pentru a-i ajuta pe cei care traversează situații similare
Transformând experiența sa personală într-o misiune publică, Emma a devenit o susținătoare vocală a drepturilor și sprijinului pentru îngrijitori, un rol în care a fost aruncată fără niciun avertisment. Așa a luat naștere cartea sa, „The Unexpected Journey”, o relatare sinceră despre dificultățile și lecțiile trăite.
„E cartea de care încă am nevoie”, spune Emma. „Nu sunt la capătul acestui drum. Sunt în plină desfășurare. E ca o hartă personală pentru mine. M-a ajutat enorm, iar speranța mea este să ajute și pe altcineva".
Lucrarea urmează să fie publicată pe 9 septembrie, iar visul ei este ca această carte să ajungă în mâinile oricărei persoane care tocmai a primit o veste similară de la medic.
„Sper ca, într-o zi, atunci când un neurolog pune un diagnostic de demență, să ofere această carte noului îngrijitor ca un ghid real pentru ceea ce urmează”, a spus soția lui Bruce.
Emma Heming Willis atrage atenția că îngrijitorii persoanelor bolnave trebuie să-și găsească mai întât propriul echilibru
Emma Heming Willis a continuat să își împărtășească lecțiile dureroase și transformatoare în urma diagnosticului de demență frontotemporală primit de soțul său, Bruce Willis.
„Unul dintre cele mai importante și surprinzătoare adevăruri pe care le-am învățat în timp ce scriam această carte, și ceva ce a fost subliniat de 25 de experți și specialiști cu care am vorbit, este următorul: cel mai bun lucru pe care îl poți face pentru persoana iubită este să ai grijă de tine însuți. De ce? Pentru că întregul ecosistem al îngrijirii nu funcționează dacă îngrijitorul nu este bine”, a spus Emma.
Această schimbare de perspectivă a ajutat-o să fie mai prezentă și mai echilibrată în viața de zi cu zi alături de Bruce.
Când starul din "Die Hard", acum în vârstă de 70 de ani, a primit diagnosticul, Emma s-a confruntat cu o tăcere dureroasă și lipsă de sprijin clar. Ea a vorbit sincer și despre frica și anxietatea de la început, în special legat de modul în care va fi perceput diagnosticul soțului ei.
„Eram extrem de speriată în primele zile. Mi-era teamă că vestea despre Bruce va ajunge în presă înainte ca noi să fim pregătiți. Modul în care se vorbește despre demență, în șoaptă, ca despre ceva rușinos... nu era ceva cu care puteam trăi. Bruce nu a făcut nimic care să fi cauzat asta. Ca familie, nu aveam de gând să ne fie rușine. Avem două fiice și nu am vrut niciodată ca ele să creadă că acesta e un fel de secret întunecat de familie. Nu așa procedăm noi. Vom ieși în față, vom fi vocali și vom face o schimbare”, a spus ea într-un mesaj video.