Data publicării:
„Aveți scleroză laterală amiotrofică”. Este o propoziție pe care nimeni nu vrea să o audă. Cu greu s-a împăcat cu ea și americanca Erin Taylor, căreia medicii i-au spus la 23 de ani că suferă de această boală incurabilă, cunoscută și sub acronimul ALS.
Primele simptome nu păreau dramatice. Erin a observat slăbiciune în braț, spasme musculare și probleme cu vocea. Nu bănuia că sunt semnele unei boli incurabile. „Nu mai auzisem niciodată de ALS. Când mi-au pus diagnosticul, nu aveam idee ce înseamnă”, își amintește. La medic fusese atunci cu mama ei. „M-am uitat la ea cum plânge și am întrebat: «O să mor?» Răspunsul l-am știut deja din expresia ei”.
Viața ei s-a întors cu susul în jos în doar câteva luni. Blocată într-un corp care nu o mai ascultă
Scleroza laterală amiotrofică distruge treptat celulele nervoase care controlează mușchii și duce la pierderea mobilității și a capacității de a vorbi. Dintr-o tânără activă, cu o carieră promițătoare în botanică, în câteva luni a devenit o persoană imobilizată, complet dependentă de ajutorul altora. Mai exact de mama ei, care la scurt timp după diagnostic a mutat-o înapoi acasă. „Am trăit singură de la 17 ani. Să las în urmă tot ce construisem a fost extrem de greu”, spune Erin. Dar ceea ce urma a fost și mai dificil.
Boala avansează necruțător. Astăzi este într-un scaun cu rotile și are nevoie de ajutor chiar și pentru activitățile zilnice obișnuite. „Cineva trebuie să mă spele pe dinți, să mă îmbrace, să mă spele și să mă hrănească. Este incredibil de frustrant să depinzi de altcineva”, spune tânăra. Mușchii îi cedează unul câte unul. Treptat se înrăutățește și capacitatea ei de a vorbi. „Acum am ajuns în punctul în care încerc să-mi mișc mâinile sau picioarele, dar pur și simplu nu se întâmplă nimic. Mă uit la membrele mele de parcă nici nu ar fi ale mele. Doar stau acolo. Nimeni nu își dă seama cât de importantă este comunicarea până nu o pierde”, spune Erin.
Boala i-a apropiat familia, iar fiecare ajută cum poate. În ciuda realității dure, Erin a decis să nu renunțe. Cât timp a mai putut, a sărit cu parașuta, a făcut parapantă, s-a plimbat cu o mașină de curse și a călătorit în locuri la care înainte doar visa.
„Cel mai mult îmi lipsește posibilitatea de a comunica normal. Oamenii cred adesea că am o dizabilitate mintală, dar mintea mea funcționează la fel ca înainte. Sunt doar blocată într-un corp care încetează să mă mai asculte”, încheie ea.
Deși boala îi ia treptat tot mai multe abilități, Erin refuză să se dea bătută. Consideră fiecare zi o oportunitate de a crea o nouă amintire și de a demonstra că nici măcar un diagnostic fatal nu trebuie să-i răpească omului dorința de a trăi.
